Pediatria

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Unidade Móvel de Apoio Domiciliário

A prestação de cuidados de saúde diferenciados, beneficiando de importantes avanços científicos e técnicos, tem possibilitado a sobrevivência de crianças com doença crónica, muitas com dependência de tecnologia de forma permanente ou transitória e sem um sistema de suporte clínico e social programado.

O Departamento de Pediatria do HSM/CHLN, como centro diferenciado de prestação de cuidados de saúde à criança em diversas áreas, foi pioneiro em estratégias de apoio às crianças com doença crónica e famílias.

A transição para o domicílio de crianças com dependência de suporte respiratório iniciou-se há cerca de 20 anos, em 1992, com lactentes com displasia broncopulmonar dependentes de oxigénio que estavam internados na Unidade de Pneumologia.

Em 2002, o número crescente de doentes respiratórios dependentes de tecnologia, motivou a elaboração de um documento propondo a criação do Centro de Apoio a Cuidados Continuados Integrados no Domicílio em Doentes Respiratórios Dependentes de Tecnologia, centrado na Unidade de Pneumologia da Clínica Universitária de Pediatria, o qual foi aprovado pelo Concelho de Administração.

Em 2005, a Fundação do Gil (FG) demonstrou interesse em colaborar com o Serviço de Pediatria cujo director era o Prof. Doutor João Carlos Gomes Pedro e a ideia proposta de apoiar, no domicílio, crianças com doença crónica foi acolhida com grande entusiamo. Estabelecida a parceria, em Maio de 2006 a Unidade Móvel de Apoio Domiciliário (UMAD), com a coordenação da Dra. Celeste Barreto, iniciou actividade.

A UMAD complementa o seguimento da criança com doença crónica do Departamento de Pediatria. Actualmente são apoiados sobretudo doentes das áreas respiratória e nefrológica e recém-nascidos com risco clinico e/ou social. Alguns doentes do foro neurológico, cirúrgico, hematológico e gastroenterológico tiveram apoios pontuais de acordo com as suas necessidades.

Cerca de 80% das visitas são efectuadas a doentes respiratórios. Os diagnósticos mais frequentes são: tetraparésia, dismorfias/doenças genéticas, doença neuromuscular, displasia broncopulmonar, bronquiolite obliterante e fibrose quística. A UMAD-Nefrologia tem em seguimento crianças e jovens com insuficiência renal crónica em diálise peritoneal e transplantados renais.

As actividades desenvolvidas são monitorização clínica e utilização de equipamentos com reforço do ensino da oxigenoterapia, ventilação, inaloterapia, aspirador de secreções, insuflador manual e diálise peritoneal. São prestados cuidados aos estomas nomeadamente traqueostomia e gastrostomia. São efectuadas manobras de reabilitação funcional respiratória incluindo tosse assistida mecânica, terapêutica antibiótica endovenosa e manutenção de cateteres de longa duração e cateteres de diálise peritoneal. A articulação com os cuidados saúde primários da área da residência dos doentes é também uma atividade relevante.

Desde 2009, as crianças em seguimento com maior necessidade de fisioterapia e maior dificuldade das deslocações passaram a beneficiar, após avaliação no Serviço de Medicina Física e Reabilitação, de fisioterapia no domicílio com uma fisioterapeuta da Fundação do Gil.

Em 6 anos de actividade a equipa da UMAD prestou assistência a 292 crianças e foram efectuadas 3678 visitas domiciliárias com enfermeiro e/ou assistente social.

A UMAD tem mantido um trabalho na área da formação, não só de profissionais de saúde da área médica e de enfermagem, mas também da área educativa, que solicitam orientações para prestação de cuidados eletivos ou de emergência nos estabelecimentos de ensino às crianças com doença crónica.

Em 2011 a UMAD foi apreciada, por observadores internacionais no âmbito da HOPE (European Hospital and Healthcare Federation) e apontada no relatório final como uma importante inovação dos cuidados continuados em Portugal.

Este modelo de apoio domiciliário pediátrico em parceria com a Fundação Gil, foi já replicado com a criação da UMAD 2, que apoia crianças de dois outros serviços pediátricos na região de Lisboa e com a criação recente da UMAD 3, que apoia crianças com doença crónica na região do Porto.

Teresa Nunes David, Pediatra

Coordenadora Executiva

 

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